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사례명 : 희귀질환 목록 927개 지정! 희귀질환자의 삶의 질 향상을 위한 포용적 지원
본문
1. 소개
- 다기관 협력으로 국가관리대상 희귀질환 목록(927개)을 처음으로 지정하고,
- 의료비 부담 경감, 진단․ 치료 지원 등의 지원대책 수립
2. 추진 배경
ㅇ 희귀질환자는 유병인구 2만 명 이하의 사회적 약자로서, 이들의 건강권을 보장하고 인간다운 생활을 돕는 것이
포용국가의 기본 역할
ㅇ 보건복지부·질병관리본부·건강보험공단·관련 전문가 등이 협업하여 소외된 희귀질환을 발굴하고 이들의 의료비 부담 경감, 진단 및 치료 지원, 지역별 의료접근성 강화 등을 위한 대책 마련에 매진
3. 추진 성과(경과)
ㅇ 1년여의 희귀질환 조사, 기관간 협의 및 전문가 검토를 거쳐, 최초로 국가관리대상 희귀질환 목록(927개) 지정 및 지원대책 발표(2018년 9월 13일)
- 건강보험 본인부담금을 경감하는 산정특례를 적용하여 과중한 의료비 부담 완화(신규 100개 질환의 약 1,800명 추가 혜택)
- 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 확대로 약 2,600여명이 본인부담금 없이 치료혜택 등
- 희귀질환 등록통계사업, 희귀질환 관련 연구개발, 진단치료 인프라 확대 등 체계적인 희귀질환 정책 추진을 위한 기반 마련
ㅇ 사회적 약자인 희귀질환자에 대한 국가 책임을 강화하고, 건강하고 인간답게 살 권리를 보장하기 위한 첫 조치로서 큰 의미
- 희귀질환으로 고통받는 환자·가족이 사회보장의 사각지대에 놓이지 않도록 하고, 건강과 복지에 대한 권리를 보장하는 것은 모든 국민이 전 생애에 걸쳐 안심하고 살아가는 포용국가로 가는 한 걸음
- 나아가, 희귀질환 지원을 탄력적으로 가능하도록 하여 원인을 알 수 없거나 의료기술 발달로 새롭게 확인되는 질환에 대한 지원체계 마련으로 의료 사각지대 해소에 기여
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